昨天晚上，當我在看「TIME」雜誌的時候，一則標題為〈Pillow Angel Ethics〉的報導引起了我的注意。報導中的主角是一位現年9歲的美國小女孩Ashley艾希莉因為罹患了名為「靜止性腦部病變」(static encephalopathy，又稱「腦癱」)的罕見疾病，所以她無法學會走路、說話，不能抬手，甚至不能吞嚥食物。至今9歲的她她神經發展還不如一個新生嬰兒。由於她總是乖乖躺在父母安置她的地方，通常是在枕頭上，因此她被家人憐愛的叫作「枕頭天使」。
大約在三年前，當艾希莉出現早熟青春期跡象，雙親請求醫生將她的子宮、盲腸以及仍在發育的乳房一併割除，然後施以高劑量雌激素來阻斷她的發育，兩位醫生估計，艾希莉的身高永遠不會超過4呎5吋（約137公分），體重也不會突破75磅（約34公斤）。從此艾希莉的時間就凍結在六歲，成了永遠長不大的小孩。這個消息一傳出來，有人認為，這種不讓孩子長大的激烈療法是優生學心態作祟，為貪圖父母方便，不惜讓孩子變成「二十一世紀科學怪人」。面對各界的責難，Ashley的雙親在部落格上面為其辨護。文中指出，維持小體型是提高其生活品質的最佳之道，絕非為人父母者貪圖方便。因為體型小，艾希莉可更常與家人出遊、參與戶外社交，不必整天躺在床上。他們指出，永遠長不大，可以降低艾希莉罹患各種病痛機率，子宮割除後，這輩子不會有月經，也絕不會罹患子宮癌。割除乳房及乳腺（只留下乳頭），可以避免未來胸部發育的不適，並杜絕罹患纖維囊腫及乳癌的機率。也擔心大胸部等女性性徵，會讓毫無抵抗能力的艾希莉有遭受性侵的風險。艾希莉的主治醫生根舍與戴科馬指出，照顧有永久性發展障礙的病童既辛苦又吃力，隨著病童體型變大，照護工作將日益困難；趁病童還年幼以及體型尚可控制時阻斷生長，將掃除居家照護一大障礙，並讓有能力、資源與意願自行居家照顧病童父母，可以拉長照護時間。
沒有一對父母不希望自己的孩子能夠健健康康的，但是即使像現在醫療科技如此發達的今天，畸形兒還是不斷出現。現代社會並不是斯巴達還是納粹德國，每個人都有其生存權，而不是可以用暇疵品看待，甚至來個「人道處理」。每一個孩都是父母心上的一塊肉，孩子不正常，最心酸的莫過於他們的父母親，自責者大有人在，午夜夢迴夫妻相擁而泣亦所再多有，因他們恐怕有一天當自己無力照顧時，孩子得要孤伶伶的面對世界，尤其是缺乏自理能力的身心障礙者，即使送到照護機構，那裏是否能像父母一樣無微不至的照顧呢？答案應是再很明顯不過的，因此作父母親的一想到怎能不悲從中來？當我看著Ashley天真無邪的笑容時，我幾乎不會想到她是一位重殘者，心裏還想著希望自己的孩子能像她那麼可愛，或是至少能教到這樣的孩子。
那些高舉人權大旗的衛道人士，可以一派輕鬆的指責Ashley的父母親沒人性、違反人權，但是他們是否有想過，誰要來照顧Ashley的一生，是她們的父母親啊！當然有人可以說，把她交給照護機構啊！但是事情並不是那麼容易的，天下父母心，Ashley的父母親何嘗不知道社福機構的方便，但是他們把Ashley當成自己的責任，把她放到養護機構，無疑的就是拋棄她，這是在良心上怎麼都說不過去的。
我無意為Ashley的父母親辯白，我只是為她的父母親感到無盡的同情，因為把自己的孩子活生生的阻斷她成長的可能性，我想 Ashley 的父母親流的淚絕對不只一公升，而是好幾加侖吧！就像台灣的王曉民，她在30多年前因車禍而成為植物人，她父母親王雲雷、趙錫念夫婦為了照顧她承擔多少身心壓力，到最後都因病過世。人間的至愛莫過於此，但是卻讓人更為心酸。人同此心，心同此理，那些責難之聲是否應該多一點同理心呢？
大約在三年前，當艾希莉出現早熟青春期跡象，雙親請求醫生將她的子宮、盲腸以及仍在發育的乳房一併割除，然後施以高劑量雌激素來阻斷她的發育，兩位醫生估計，艾希莉的身高永遠不會超過4呎5吋（約137公分），體重也不會突破75磅（約34公斤）。從此艾希莉的時間就凍結在六歲，成了永遠長不大的小孩。這個消息一傳出來，有人認為，這種不讓孩子長大的激烈療法是優生學心態作祟，為貪圖父母方便，不惜讓孩子變成「二十一世紀科學怪人」。面對各界的責難，Ashley的雙親在部落格上面為其辨護。文中指出，維持小體型是提高其生活品質的最佳之道，絕非為人父母者貪圖方便。因為體型小，艾希莉可更常與家人出遊、參與戶外社交，不必整天躺在床上。他們指出，永遠長不大，可以降低艾希莉罹患各種病痛機率，子宮割除後，這輩子不會有月經，也絕不會罹患子宮癌。割除乳房及乳腺（只留下乳頭），可以避免未來胸部發育的不適，並杜絕罹患纖維囊腫及乳癌的機率。也擔心大胸部等女性性徵，會讓毫無抵抗能力的艾希莉有遭受性侵的風險。艾希莉的主治醫生根舍與戴科馬指出，照顧有永久性發展障礙的病童既辛苦又吃力，隨著病童體型變大，照護工作將日益困難；趁病童還年幼以及體型尚可控制時阻斷生長，將掃除居家照護一大障礙，並讓有能力、資源與意願自行居家照顧病童父母，可以拉長照護時間。
沒有一對父母不希望自己的孩子能夠健健康康的，但是即使像現在醫療科技如此發達的今天，畸形兒還是不斷出現。現代社會並不是斯巴達還是納粹德國，每個人都有其生存權，而不是可以用暇疵品看待，甚至來個「人道處理」。每一個孩都是父母心上的一塊肉，孩子不正常，最心酸的莫過於他們的父母親，自責者大有人在，午夜夢迴夫妻相擁而泣亦所再多有，因他們恐怕有一天當自己無力照顧時，孩子得要孤伶伶的面對世界，尤其是缺乏自理能力的身心障礙者，即使送到照護機構，那裏是否能像父母一樣無微不至的照顧呢？答案應是再很明顯不過的，因此作父母親的一想到怎能不悲從中來？當我看著Ashley天真無邪的笑容時，我幾乎不會想到她是一位重殘者，心裏還想著希望自己的孩子能像她那麼可愛，或是至少能教到這樣的孩子。
那些高舉人權大旗的衛道人士，可以一派輕鬆的指責Ashley的父母親沒人性、違反人權，但是他們是否有想過，誰要來照顧Ashley的一生，是她們的父母親啊！當然有人可以說，把她交給照護機構啊！但是事情並不是那麼容易的，天下父母心，Ashley的父母親何嘗不知道社福機構的方便，但是他們把Ashley當成自己的責任，把她放到養護機構，無疑的就是拋棄她，這是在良心上怎麼都說不過去的。
我無意為Ashley的父母親辯白，我只是為她的父母親感到無盡的同情，因為把自己的孩子活生生的阻斷她成長的可能性，我想 Ashley 的父母親流的淚絕對不只一公升，而是好幾加侖吧！就像台灣的王曉民，她在30多年前因車禍而成為植物人，她父母親王雲雷、趙錫念夫婦為了照顧她承擔多少身心壓力，到最後都因病過世。人間的至愛莫過於此，但是卻讓人更為心酸。人同此心，心同此理，那些責難之聲是否應該多一點同理心呢？
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